“六一”将至 湘潭这些“地贫儿”需要您的关注
时间:2016-05-30 09:00 来源: 作者: 点击:次
5月30日讯(湘潭晚报 刘立姣 通讯员 徐晴)“六一”儿童节前夕,市中心血站工作人员走进市中心医院,看望地中海贫血儿童,倾听他们的节日愿望,也呼吁爱心人士为家境贫寒的地中海贫血儿童提供援助。 杨钢铭:希望参加一次歌唱表演 “那时护士直言,我们家杨钢铭得的是倾家荡产的病。”杨钢铭的奶奶脸上挂着笑容,声音却哽咽了。 地中海贫血是一种由基因缺陷导致的疾病,重型地贫孩子从出生起的第三个月就要输血治疗,随着年龄的增长,输血量也会增加,而且要服用排铁药物治疗。 杨钢铭已经输血12年,从正规渠道进口的排铁药,一粒要98元,一个月就要上万元。这个家庭早已无法承担,为了让孩子活下去,只能使用印度的替代药物。为了给杨钢铭挣钱治病,他的父母很少回家。 因为贫血,杨钢铭皮肤蜡黄。他说,他很喜欢唱歌,但印象中,只有五年级时,他参加过一次儿童节朗诵表演。今年,他将满14岁,他很想参加班上的“六一”歌唱表演。不过,奶奶说,老师担心他身体受不了,没让他参加,因为有一次他在学校流鼻血,40分钟也止不住,情况非常危险。 吴艳婷:希望身体健康,成绩进步 吴艳婷是一名刚满7岁的小女孩。5月28日10时30分,她刚做完检查,见到熟悉的血站工作人员,她热情地打招呼,并跑到病房里拿来一包雪饼与“客人”分享。 她告诉我们,她的妈妈是“熊猫血”,已经去世,爸爸要赚钱给她治病,每次输血时,都是奶奶接送。吴艳婷说,她希望身体健康,学习成绩越来越好,不让奶奶担心。 洪恩棋:希望不输血也有力气 5岁的洪恩棋从半岁开始输血,父母离异。带他来治疗的姑姑对这个小侄儿很心疼。 “孩子年纪小,特别怕扎针,每次都哭到几乎晕厥。”姑姑说,有时候,手、脚、头都抽不到血,只能扎脖子抽,看到孩子哭,她心都要碎了。孩子最大的愿望,就是不要输血打针,也有力气尽情玩耍。 给地贫孩子一份爱的礼物 “及时给孩子输上血,用上排铁药,就是给地贫孩子最温暖的礼物。” 市中心血站工作人员说,目前唯一根治地中海贫血的方法是找到合适的造血干细胞进行骨髓移植,但湘潭大多数的地贫孩子还没有找到配型,少数孩子已经配型成功,却没有钱做手术,依然靠输血和排铁治疗。 工作人员希望市民伸出援手,给“地贫儿”一份爱的礼物,不管是捐血,还是捐钱,都是对地贫家庭的莫大帮助。同时,她呼吁市民通过婚前检查和产前检查诊断,避免重症地贫患儿的出生。 (责任编辑:admin) |